Mãe faz campanha para filho com doença rara sair de casa

Foto: Arquivo Pessoal

Arthur Barcelos Pazianotto é uma criança rio-pretense de cinco anos de idade como qualquer outra, mas que tem uma mobilidade reduzida, desde que um exame apontou que ele possui uma doença genética em um gene de epilepsia, com uma lesão cerebral grave, não produzindo, portanto, bainha de mielina, que tem como função proteger o axônio, parte do neurônio responsável pela condução dos impulsos elétricos que partem do corpo celular.

A doença não tem nome e é rara, com apenas três casos no mundo, sendo além do garoto, em um camundongo e outro em uma criança no Japão. A doença foi descoberta quando o garoto tinha apenas cinco meses de idade.

No início, Arthur teve síndrome de West (movimentos repetitivos de flexão ou extensão do corpo, causados por espasmos musculares), convulsões e infecções urinárias, que detectaram que a bexiga não funcionava, sendo necessário o uso de sonda.

Em fevereiro, devido a uma piora em seu quadro, Arthur ficou dependente de oxigênio por meio de um concentrador ligado à energia elétrica e mesmo com a luta da família, até agora, não foi possível comprar o concentrador com bateria, necessário para transportá-lo para as terapias e outras atividades, estando a criança impedida de sair de casa.

Diante de frustrações e aborrecimentos, as enfermeiras motivaram a mãe do garoto, a bancária Rafaela Barcelos de Souza, de 36 anos a iniciar uma campanha para arrecadar fundos a fim de comprar o suporte necessário para transportar o filho com segurança.

O valor do dispositivo é aproximadamente R$14 mil e Rafaela, que é divorciada, conta com a ajuda de uma vaquinha virtual ou depósito em conta-corrente.

Os interessados em contribuir com qualquer valor podem efetuar um depósito no banco Caixa econômica federal, Agência 0631, Operação 013, Conta 49064-7, no nome de Arthur Barcelos Pazianotto, CPF 463.342.498-00.

Informações podem ser adquiridas pelo WhatsApp (17) 99703-1882.

Ser Especial

Rafaela se uniu a outras mães de crianças especiais, desde julho de 2016, por meio da criação do Instituto ‘Ser Especial’, uma associação que reúne mães que lutam por seus direitos. “Muitas vezes você chega em uma delegacia regional da saúde, uma de cada vez, e não resolve seu problema. Então, de forma organizada nos reunimos, nos associamos e procuramos coisas em prol de mais crianças em situação semelhante à nossa”, explicou a bancária.

O instituto busca, também, distribuir qualidade de vida e ajudar por meio de doações. Além da associação ao Instituto, as mães se reúnem em grupos no Whatsapp e conseguem patrocinadores que facilitam os tratamentos.

Da REPORTAGEM

(Colaborou Arthur AVILA)

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