Família faz ‘vaquinha’ na web pra ajudar com tratamento de doença rara que afeta movimentos

Foto Arquivo Pessoal

A família do retificador de motores Robson Marzochi Rios, de 41 anos, de Rio Preto, organizou uma vaquinha em uma rede de relacionamentos sociais a arrecadação para o tratamento dele, que foi diagnosticado com a (ELA) Esclerose Lateral Amiotrófica. A doença é rara e degenerativa e, entre outras consequências, afeta todos movimentos do corpo e ainda leva à perda de voz.

Robson é casado com a Luciana Rios e tem dois filhos adolescentes, o Davi (12) e a Amanda (16). Robson descobriu a doença em fevereiro deste ano, um dia após o seu aniversário de 41 anos. A notícia claro, foi um balde de água fria, mas foi na família que Robson encontrou forças e esperança pra superar a luta pela vida. Em oito meses, o paciente parou de andar sozinho. Hoje, ele usa andador dentro de casa e precisa da ajuda da esposa pra fazer quase tudo. Quando sai, depende da cadeira de rodas.Afastado do trabalho, viu seus rendimentos mensais cair pela metade.

De acordo com a neurologista Maria da Penha Morita, em cerca de 10% dos casos, a
ELA é causada por um defeito genético. “Parece fácil, mas não é. Para a pessoa realizar
um movimento, o sistema nervoso central (SNC) emite uma ordem que parte do primeiro neurônio motor (superior), alcança a região do tronco cerebral e dali caminha até medula nervosa situada dentro da coluna espinhal. No corno anterior, ou seja, no segmento da medula voltado para o osso esterno, está o segundo neurônio motor (inferior) de onde saem os nervos da motricidade que transmitem o comando para o músculo esquelético contrair”, diz a neurologista Maria da Penha Morita. “Não há cura conhecida para ELA. O tratamento para a doença começa com um medicamento chamado riluzol.

O riluzol reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente. Fisioterapia, reabilitação, uso de órteses ou de uma cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral. A participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias.

Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente”, explica neurologista. Para evitar o avanço da doença, Robson necessita do
riluzol, um medicamento considerado de alto custo – no mercado ele custa mais de
R$1.000,00. A caixa de riluzol vem com 56 comprimidos, ele tem de tomar dois por dia.

Devido ao preço elevado, a família não tem condições financeiras de adquirir o produto. Por isso, veio a ideia de mobilizar a população pelas redes sociais e pedir ajuda. Segundo Robson, ele conseguiu pegar uma única vez o medicamento na farmácia de alto custo da (DRS-15) Delegacia Regional de Saúde de Rio Preto. Hoje, o remédio está em falta e não há previsão de quando o estoque será normalizado. Desde a descoberta da doença, o medicamento que Robson toma foi adquirido através da ajuda e amigos e
familiares que se sensibilizaram pela situação.

A vaquinha na internet está disponível no facebook. Uma conta bancária também foi disponibilizada pela família para doações. Os dados bancários estão na página na internet. “Como a doença não tem cura, o nosso objetivo é arrecadar dinheiro para a manutenção da qualidade de vida dele. Com o avançar da doença, novas necessidades e readaptações vão surgindo e a gente precisa arcar com custos. Pensamos numa meta, mas o que for arrecadado vai ser usado para que eu possa se manter bem”, destacou Robson. Quem quiser ajudar a família as doações podem ser feitas através do telefone (17) 98817-9072 falar com Robson. A campanha pode ser visualizada no facebook com o perfil “Robson Marzochi Rios” ou no perfil da esposa como “Luciana Rios”.

Doença A doença enfrentada por Robson é a mesma que motivou o “desafio do balde de gelo”, há três anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à “ALS Association”, associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura
da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.

Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia do balde de gelo para incentivar os estudos sobre a doença.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de
idade. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.

Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica. Ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. Conteúdo especial: Harley PACOLA

 

Da REPORTAGEM

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