Bebê precisa de ajuda para receber tratamento milionário

“Foi difícil, ficamos sem chão quando descobrimos. Vamos ser fortes e vencer essa batalha, mas o remédio é muito caro, precisamos de ajuda”. Essa é palavra de Anderson Dias da Silva, de 28 anos, pai do menino Enzo Meninelli Braga da Silva, que após completar dois meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1.

Após nascer sem nenhum problema, os pais de Enzo, que após completar dois meses, o levaram ao pediatra para uma consulta de rotina, durante o atendimento a médica notou que o menino apresentava sinais de fraqueza pela idade e o encaminhou para um neurologista. “Fomos ao médico no dia 9, sábado. Depois de fazer os exames, a médica falou que era a AME. Pegou a gente desprevenido” diz Anderson.

A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (AME) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva. As crianças com AME têm dificuldade para respirar porque os músculos intercostais, que ajudam na respiração, diminuem.
Anderson e Luana acreditam que, apesar das dificuldades, vão conseguir vencer essa batalha, “para vencer essa batalha, nos inspiramos na história do AME Joaquim, que também nasceu com essa doença e teve apoio para vencer. A médica disse que vai pedir apoio para o governo, mas é bom já se preparamos para ter um não como resposta. Ele precisa tomar seis doses e cada uma custa de R$ 340 mil a R$ 360 mil.” Disse o pai.

O remédio é o que Enzo precisa é o Spinraza, que é indicado para tratamento da doença atrofia muscular espinha e foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) em 2017. “Iniciamos a campanha no Facebook por enquanto e ficamos surpreendidos, muitas pessoas já estão ligando querendo ajudar, ficamos muito gratos por isso, vamos conseguir”, completa o pai de Enzo.

Recentemente, devido às gravidades da doença, Enzo precisou passar por uma traqueostomia para ajudar na respiração. Ele está recebendo os cuidados em casa, para evitar infecções no hospital.

Para ajudar o Enzo é fácil. O contato de Anderson é (17) 99150-6447. Da Luana é (17)99222-1362

Para pode ajudar nas compras do remédio, você pode fazer o depósito. Banco Itaú
Ag:0502 conta: 02608-1
CPF: 389.424.238.84
Anderson Dias da Silva
(Colaborou: Leo BIGOTTO CARON)

Da Reportagem

 

 

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